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来源:http://www.jztpkf.cn * 发表时间 : 2021-03-28 07:20 * 浏览 :

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罕见病发展中心在2月28日国际罕见病日当天发布了三个重要报告,包括《消除罕见病患儿诊断壁垒调查结果和建议报告》、《中国罕见病药物可及性报告(2019)》、《国家首批罕见病名录对应药物梳理报告》,并举办了以“中国罕见病药物准入与患者可及路径”、“互联网及新技术在罕见病诊疗中的应用”为主题的两场研讨会。同时,罕见病发展中心还将联合患者组织、医院、研究机构和企业等,在全国范围内持续举办多种形式的宣传倡导活动。

作为2019年国际罕见病日中国区宣传倡导活动的合作伙伴,益普生中国积极支持并参与了活动。益普生中国总经理陈家麟表示:“益普生将罕见病作为我们业务深入发展的重要领域之一,我们致力于通过研发和外部合作等多种方式为罕见病患者提供创新的治疗方案。前几天,益普生集团刚刚宣布与一家创新的生物科技公司clementia签署收购协议,未来将在罕见的骨科疾病领域为患者开发创新药物。在中国市场内,由于国家对于罕见病的关注以及有利患者的药物政策的发布,益普生中国正在积极地向国家药品监督管理局提出新药注册申请。目前,益普生中国已经在肢端肥大症等领域为患者提供治疗方案,我们期望将集团在其他罕见病领域的创新药物尽快引进到国内,为更多的患者解决病痛。”

国际罕见病日由欧洲罕见病组织(eurodis)于2008年2月29日发起,其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日,各国通过各种活动促进社会公众对于罕见病的认识。

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